Ähm…

Kaum sind zwei Monate vergangen melde ich mich auch mal wieder.
Nein der Blog ist noch nicht deaktiviert. Ich war nur etwas beschäftigt…

Es gibt zwei Regeln, die leider immer wieder zutreffen.

1. Es kommt immer anders.
2. Als man denkt.

Ich hatte von von der Reaktion meiner Haut im Gesicht und den Armen erzählt??? Ja hatte ich!
Ich hatte erwähnt, dass ich auf Cortison gesetzt wurde um die Sache in den Griff zu bekommen? Ja, auch das hatte ich!
Entschuldigt, wenn ich mich evtl. an der ein oder anderen Stelle wiederhole… Ich lese quasi ab und zu meinen eigenen letzten Beitrag, weil… is ja schon ein wenig her. 😉

Nun soweit war ich also. Ich wartete darauf, dass mir die Cortison Therapie mit meinem Problem hilft.
Tatsächlich half die Therapie. Langsam aber sicher. Halfen die Tabletten und die Cremes.
Nach ca. drei Wochen wurde meine Gesichtsfarbe wieder „normal“ und ich begann damit die Wunden in Form von trockener Haut zu heilen und zu pflegen.
Ich atmete endlich auf und dachte so bei mir… „Na das Kind haben wir ja ganz gut geschaukelt“

Mein Arzt war auch ganz guter Dinge und wir konnten endlich die Cortisondosis senken.

Tja und dann kommt es anders!

Relativ schnell offenbarte sich, dass mein neues Immunsystem wohl noch nicht ganz fertig war mit dem Thema. Jetzt könnte man denken, dass der Ausschlag im Gesicht und den Armen wieder zurückgekommen ist. Wäre ja auch logisch. Neiiiiiin! Nicht doch!
Wir drehen den Spieß einfach mal um.
Der Ausschlag ist jetzt nicht mehr im Gesicht und den Armen sondern beim REST! Also quasi bei bei einem Puzzle. Dass eine Stück liegt nun schon, jetzt legen wir das nächste Teil passend dazu unten drunter.
Als ich meinem Arzt meinen Oberkörper gezeigt hatte war ihm gleich alles klar. Dann eben wieder Cortison. Wie er meinte ist die neue Dosis dann auch gleich im klinisch toxischem Bereich!
Na das klingt ja verlockend.
Allen Beteiligten ist allerdings klar, dass das so natürlich keine Dauerlösung ist. Das Zeug mag ja helfen, aber die Nebenwirkungen sind einfach nicht so der Bringer. (dazu später mehr)

Als Gegenmaßnahme wird mir nun vorgeschlagen mit einer Therapie namens Photopherese zu beginnen. Also ich kenne Photoshop recht gut, aber Photo… was?
Man erklärt mir kurz, dass das sehr viel schonender ist und langfristig die Lösung darstellen könnte. Also zumindest bei ca. 80% der Fälle. „Wir machen gleich mal einen Termin für Sie in der Transfusionsmedizin. Die erklären Ihnen dann die Details. Also natürlich nur wenn sie das wollen?! Wir raten allerdings sehr dazu.“ – Na wer kann da schon nein sagen?!

Was habe ich zu verlieren… Nix. Also lasst es uns tun!

Netterweise macht mein Arzt auch gleich einen Termin bei den Kollegen von der Transfusion.
Zwei Tage Später trotte ich also nach meinem regulären Termin in der KMT einmal quer durch das ganze Uniklinik Gebäude in den Keller und lande an einem Ort, an dem ich schon einmal zu einem Aufklärungsgespräch gepilgert bin.
Damals, ca. ein Jahr zuvor, war ich dort um über eine Spende meiner eigenen Stammzellen zu sprechen. Dieser Plan mit der Autologen Stammstellenspende wurde aber damals relativ schnell wieder verworfen, nachdem die erste Chemotherapie nicht gewirkt hatte und ich letztendlich auf eine Fremdspende angewiesen war… aber das weiß der aufmerksame Leser ja schon längst. 😉

Also ich sitze wieder in dem Wartebereich, direkt in der Transfusionsmedizin.
Dieser Ort ist im großen und ganzen… hm wie soll ich sagen… beengt.
Wie gesagt, diese Abteilung liegt im 1. Kellergeschoß der Uniklinik. Zwar gibt es dort noch Tageslicht, aber das kommt von den Fenstern des Durchgangs des angrenzenden OP Bereichs, welcher zwischen der Außenwelt und den Räumlichkeiten dieser Abteilung liegt. Erst könnte man meinen es wäre provisorisch, aber schnell merkt man dass es das nicht ist. Es ist einfach alles nur verdammt eng. Das bisschen Platz, welches den nicht gerade wenigem Personal hier zur Verfügung steht, wird dann auch noch mit allerlei Gerätschaften und Transportwagen belegt.
Es gibt dort eine kleine Fensterluke direkt neben dem Eingang, welche die Anmeldung darstellt.
Dahinter sitzt eine nette Dame, welche sich um Administrative Dinge wie Termine Kümmert.
Umrahmt ist dieses Fenster von allerlei Getränkekisten, Hinweiszetteln und einem Briefkasten für Überweisungsbögen.
Es gibt gegenüber von diesem aus zwei Stühlen bestehenden, welche das Personal WC einrahmen, natürlich noch einen richtigen Wartebereich. Man verwies mich allerdings auf einen dieser Plätze.

Da sitze ich nun ich beobachte aufmerksam das Gewusel aus Patienten, Plasmaspendern, Schwestern und Ärzten. Man muss wissen, daß diese Abteilung nicht nur Patienten behandelt.
Einerseits kümmern sie sich hier um Stammzellensammlung, Photopherese Patienten und noch irgend eine Art der Behandlung dessen Namen ich bis Dato noch nicht in Erfahrung gebracht habe.
Dies geschieht in einem der beiden Räume. In dem anderen Raum findet die Plasma- und Blutspende statt. Man kann sich also vorstellen, dass dort so einiges an Publikumsverkehr geboten ist.
Bei alle dem öffnet sich dann plötzlich auch noch eine kleine Tür um den Durchgang zum Stammzellen und Photopherese Raum um den Durchgang zu erweitern. Tja und da wird dann ein Krankenhausbett durchgeschoben. Eine logistische und fahrerische Meisterleistung. Wie es die Schwestern jedes mal wieder schaffen mit einem freundlichen Lächeln durch dieses Labyrinth aus Maschinen und Menschen auch noch ein Bett raus und auch wieder herein zu schieben ist wirklich bewundernswert. Wenn man das zum ersten mal sieht, wie ich an diesem Tag, staunt man auf jeden Fall nicht schlecht. Bei meinem Letzten Besuch war es irgendwie ruhiger… zumindest glaube ich das.

Ich schweife ab. Neben diesen zwei größeren Räumen öffnet sich dann ein Raum, den ich dann doch schon kenne. Der Raum in dem die Aufklärungsgespräche geführt werden. Ein wenig Privatsphäre sollte man doch haben. Auf jeden Fall werde ich jetzt in dieses kleine Büro, welches eher den Namen Kabuff verdient hat, gerufen.
„Sie haben sich also für eine Photopherese Therapie entschhieden?!“ – „Ja… gezwungenermaßen.“

Was ist nun eine Photopherese? Kurz gesagt wird meinem neuen Immunsystem beigebracht, dass meine Haut, auch wenn sie mal etwas UV Strahlen abbekommt oder sonst angegriffen wird, trotzdem zu den Guten gehört und nicht angegriffen werden muss.

Noch etwas mehr ins Detail? Nun gut. Man nimmt einen Teil meines Blutes aus dem einem Arm und schickt dieses in eine Zentrifuge. In dieser Zentrifuge wird das Blut von dem Leukozytenanteil getrennt. Diese gesammelten Leukozyten werden dann mit einem Medikament gefüttert und anschließend in einem kleinen Solarium mit UVA Strahlen gegrillt. Dabei gehen diese gewissermaßen kaputt. Nach dieser Behandlung bekomme man dann diese Zellen und zuvor den Rest vom gesammelten Blut zurück. Anhand dieser behandelten Zellen, lernt das Immunsystem dann was Sache ist.
Das Verfahren ist schon etwas länger im Einsatz. Trotzdem weiß man irgendwie nicht so genau wie das genau funktioniert… nur dass es funktioniert.
NOCH MEHR DETAILS… kann ich verstehen → Wikipedia hilft

Nun, nun ist das natürlich nicht mit einer Behandlung erledigt. Es handelt sich wie gesagt um einen Lernprozess.
Ich war natürlich erst einmal nicht von dem Gedanken angetan, zu meinen zweimal die Woche stattfindenden Terminen in der KMT zur Nachkontrolle zu erscheinen und dann auch noch zusätzlich zwei mal die Woche zur Photopherese zu gehen. Ja richtig gelesen. Zwei mal die Woche für mindestens zwei Monate. So lange dauert es mindestens, bis das Immunsystem auf die Therapie entsprechend reagiert. Was aber auch irgendwie einleuchtet. Is ja auch alles nicht so einfach.

Zum Glück hat mein KMT Arzt auch hier eine guten Lösung parat. „Wir legen die Termine einfach auf den selben Tag. Denn ob sie jetzt hier 2-3 Stunden im Wartebereich auf mich und die Blutergebnisse warten oder sie währenddessen die Photopherese machen und danach zu mir kommen, ist dann auch schon egal.“ – „Na da hat er Recht.“
Klingt doch nach einem guten Plan!

So ziehe ich das Programm, Anfangs im ersten Monat, zwei mal die Woche durch. Mittlerweile bin ich bei einmal die Woche angekommen. Was ein gutes Zeichen ist. Zeitgleich konnte die Cortison Dosis wöchentlich herabgesetzt werden. Man spricht hier lustiger weise vom „Ausschleichen“. Als wenn man sich aus einem Raum schleicht um schlafende Hunde nicht zu wechen.

Letztendlich ist es aber genau das. Der Nebeneffekt der Wirkung von diesem Medikament ist, dass sich der Körper natürlich daran gewöhnt. Nimmt man Ihm nun also etwas zu schnell wieder weg, bekommt man Entzugserscheinungen zu spüren.
Einen kleinen Vorgeschmack auf eben solche hatte ich leider teilweise schon. Nachts, wenn der Cortisonspiegel am Tiefpunkt angekommen ist, macht sich das am ehesten bemerkbar.
Bei in Form von Gelenkschmerzen. Man stelle sich vor, man liegt ganz friedlich im Bett und träumt so vor sich hin und so gegen 4 Uhr fühlen sich die Knie an als hätte man den kompletten Jakobsweg an einem Tag gelaufen. Manchmal manifestiert sich das ganze auch in den Armen oder in den Fußgelenken. An Schlaf ist da dann natürlich nicht mehr zu denken. Anfangs habe ich das ganz gut in den griff bekommen indem ich aufgestanden bin und mich bewegt habe. Tatsächlich bin ich Nachts umhergewandert. Leider war das dann irgendwann keine Lösung mehr.
Nach drei solcher Nächte, welche vollkommen zufällig so ausfallen, hatte mein Arzt dann zwei Notfallmedikamente für mich parat. Normale Schmerzmittel hatten ja leider nicht viel gebracht.
So wurde mir ein Morphin verschrieben. Nun erst fand ich, dass dies vielleicht ein wenig viel des guten ist. Allerdings hatte ich nur zwei Möglichkeiten. Ich entschied mich, der Sache eine Chance zu geben. Nach zehn Minuten Überwindung, hatte ich die Pille endlich geschluckt. Innerlich kam und komme ich nicht mit der Tatsache zurecht, solche Mitte zu nehmen.

Was soll ich sagen. Selten habe ich so tief, fest und lange geschlafen. Was toll ist… allerdings war der nächste Tag auch mehr ein Tagtraum. So wirklich wach wurde ich davon nicht mehr. So glitt ich vollkommen happy durch den Tag. Ein Zustand, welcher verlockend klingen mag, für mich allerdings ein Art Horrorvorstellung darstellt. Es ist die Art Kontrollverlust, welchen ich befürchtet hatte. Ich entschied also erst einmal, dass dies vorerst das letzte mal war. Zum Glück hatte ich noch ein weniger stark dosiertes Mittel zur Hand, bei dem die Wirkung nicht so drastisch ausfällt.
Aber auch hier beschränkte ich mich auf nur zwei Notfälle zur Einnahme.
Zum Glück hatte sich das Thema dann auch bald erledigt. Eine Kurze Episode in Sachen Cortison Nebenwirkungen, welche zum Glück ein jähes Ende gefunden hat… bis Dato.

Apropos Nebenwirkungen. Eine der offensichtlichsten Nebenwirkung ist in vielen Fällen, so auch in meinem, dass sogenannte Cortison Gesicht. Ich nenne es liebevoll das Mondgesicht.

Das Gesicht bekommt nach längerer Einnahme mehr und mehr Substanz. Mit anderen Worten, es Schwillt an und irgendwann sieht man so aus als hätte man alle Weisheitszähne auf einmal gezogen bekommen und hätte dabei dann auch noch ein schönes Doppelkinn entwickelt.

Es gibt Tag, da erkenne ich mich selber nur schwer im Spiegel. Besuchern, welche mich lange nicht gesehen haben, sieht man die Überraschung sofort an. Ich bereue dann sie nicht vor gewarnt zu haben.
Letztens habe ich auf meinem Telefon ein Foto gesucht, auf dem ich noch ein normal proportioniertes Gesicht hatte. Nur um zu sehen, wie es mal wieder werden wird.
Leider dauert dieser Prozess etwas länger. Aber das wird schon wieder.
Zusätzlich zum dicken Gesicht nehmen an anderer Stelle die Muskeln ab.
Eigentlich müsste man hier gegensteuern und mit leichtem Training dieser Entwicklung entgegensteuern. Leider nimmt die dämpfende Wirkung auf die Motivation und die körperlich Leistungsfähigkeit einem jegliche Lust seinen Arsch hochzukriegen. Es ist erstaunlich wie schnell Tage und Wochen vergehen, an denen man sich Anfangs noch sagt, „Morgen wird endlich wieder etwas getan.“ – und ehe man es sich versieht ist das Ende eben dieses Tages oder der Woche auch schon wieder erreicht.

Letztendlich ist es eben eine Frage der Zeit und der Geduld mit sich selber.
Natürlich kann man nach so kurzer Zeit nicht erwarten, dass man wieder alles genau so machen kann wie man es zuvor gewohnt war. Das Realisieren dieser Tatsache ist eben nicht immer so einfach. Das Rezept für mich lautet einfach: Nimm Dir etwas vor, zerlege es in kleinere Teile und bleib konsequent dran. Die Kunst besteht darin, sich selber nicht allzu viel Druck zu machen. So fällt es einem leichter, neue Ziele zu definieren. Damit fahre ich mittlerweile ganz gut.

Aber keine Angst. Wer mich kennt, weiß dass ich ganz gut darin bin mich zu motivieren. Und wenn ich mich mal schwer tue, gibt den ein oder anderen in meinem Umfeld, der mir entweder einen Tritt verpasst oder mich moralisch wieder aufbaut. So etwas ist unbezahlbar…

Nun, in diesem Sinne. Ich melde mich bald wieder.

So long… Patrick

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